Световен ден на хемофилията

5139
Световен ден на хемофилията

Всяка година на 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията. На този ден пациентските организации, защитаващи правата на болните от хемофилия, провеждат активности с цел повишване информираността на обществото и насочване вниманието на отговорните държавни институции към проблемите на страдащите от това тежко генетично заболяване.

Световният ден на хемофилията за първи път се отбелязва през 1989 г., а датата 17 април е избрана в чест на основателя на Световната федерация по хемофилия Франк Шнабел, роден на тази дата. През годините, този ден се превръща в събитие от световна величина, което се отбелязва в над 100 държави

Хемофилията е вродено кръвно заболяване, при което кръвта се съсирва много бавно, поради липса или дефектна структура на определен фактор на кръвосъсирването. В около две трети от случаите хемофилията е наследствена т.е. в семейството има и друг болен член. Засегнати са само мъже, а дефектният ген се пренася от жени. Най-очевидната проява на болестта, с която хората я свързват е, че дори и най-лекото нараняване може да доведе до смърт, тъй като е трудно овладяемо спирането на кръвотечението. Но проблемите на заболяването са много повече и по-тежки и всъщност вътрешните кръвоизливи и нарушенията на останалите органи са много по-голямата заплаха за пациентите.

Болестта се среща в цял свят, приблизително при един на всеки 100 000 души, като много европейски короновани особи са страдали от нея.

Болните от хемофилия у нас са около 600 души, от които 100 са деца и се нуждаят от комплексни центрове за диагностика, лечение, проследяване на заболяването. Необходима е и адекватна профилактична терапия, която да им даде равен шанс със здравите хора. Сега пациентите се консултират от хематолозите към болниците, но това не е достатъчно. У нас количеството на кръвосъсирващите препарати за болните от хемофилия е от 2 до 4 пъти по-малко в сравнение с другите европейски страни и липса на опимални критерии за тяхното лечение, а от това зависи качеството на живот на хората с хемофилия.

Хемофилията е най-голямата популационна част на редките заболявания. Но това, че заболяването е сравнително рядко срещано, не може да бъде причина за неговото пренебрегване. Именно в областта на редките заболявания усилията за подобряване на стандартите на лечение могат да имат бърз и забележим резултат, не само от гледна точка на състоянието на пациентите, но и като намаляване на тежестта върху социалната система, вследствие на преодоляване на риска от трайна инвалидизация. В групата на редките болести хемофилията има особен статут, тъй като е свързана с кръвта и кръвните продукти, регламентирани в европейски директиви като държавен приоритет, т.е. не само на НЗОК, но и на Министерството на здравеопазването, и на Министерски съвет, поради което изисква комплексен подход и финансиране. В България все още лечението на хемофилията не е получило вниманието, което заслужава. В страната ни не са въведени елементарни стандарти на лечение и контрол, които да осигурят нормален и пълноценен живот на пациентите. В случая става въпрос не толкова за инвестиране на средства, колкото на усилия за реорганизация на лечението и по-добро администриране на пациентите, допълнителна квалификация на медицинския персонал, достъп до съвременни методи за лечение и като резултат – индивидуален подход в зависимост от нуждите и начина на живот на всеки пациент.

В световен мащаб с помощта на иновативно развиващите се цялостни терапевтични решения се реализират редица кампании, имащи за цел подобряването на живота на хората с хемофилия. Такава е задачата и на кампанията "Свят без кръвоизливи", чиято цел е не само осигуряването на препарати за лечение на хемофилия, но и предлагането на цялостни решения за управление на комплексната грижа и финансовите ресурси, обучение на медицинския персонал, организацията на лечението и профилактика на усложненията.

Вижте всички последни новини от Actualno.com

Етикети:

Помогнете на новините да достигнат до вас!

Радваме се, че си с нас тук и сега!

Посещавайки Actualno.com, ти подкрепяш свободата на словото.

Независимата журналистика има нужда от твоята помощ.

Всяко дарение помага за нашата кауза - обективни новини и анализи. Бъди активен участник в промяната!

И приеми нашата лична благодарност за дарителство.

Банкова сметка

Име на получател: Уебграунд Груп АД

IBAN: BG16UBBS80021036497350

BIC: UBBSBGSF

Основание: Дарение за Actualno.com